CrushVuiSG
New member
Nỗi đau với con đầu chưa nguôi, chị Lan Anh lại đối mặt drama khủng khi sinh lần 2: bé cũng bị bại não luôn Đứng trước ngã rẽ buông bỏ hay chiến đấu, chị chọn sống, nhưng phải sống theo cách hoàn toàn khác so với 8 năm trước.
Sự thật phũ phàng là trẻ bại não thể nặng phần lớn sẽ mất ở giai đoạn nhỏ, không vượt quá 20 tuổi. Theo bác sĩ Ananya Mandal (Ấn Độ) và các chuyên gia Anh, chỉ khoảng 40% trẻ bại não thể nặng có thể sống đến 20 tuổi.
Con số này tăng lên 90% nếu trẻ bại não thể nhẹ hoặc được can thiệp, chăm sóc tốt. Thậm chí các bé có thể sống đến trưởng thành, học tập và đạt thành tựu nếu được hỗ trợ thoát khỏi "số phận" nằm co quắp dưới sàn nhà, ngửa mặt nhìn trần nhà xám ngắt.
Những đứa trẻ như thế có cần cảm nhận hạnh phúc không? Cha mẹ của chúng - những người phải đối diện mỗi ngày với tình trạng con, đôi khi kiệt sức cả thể chất, tinh thần lẫn tài chính - có cần được support không? Câu hỏi này cứ ám ảnh mãi chị Đinh Thị Lan Anh sau khi sinh bé thứ hai.
"Mình có những trải nghiệm không ai mong muốn đâu - hai lần làm mẹ của hai bé bại não, năm 2008 và 2016. Có lẽ ông trời cho mình cơ hội sửa sai lần đầu. Thú thật mình chẳng thích cơ hội này tí nào, nhưng nó đến rồi thì phải chấp nhận thôi.
Con đầu của mình không có cuộc sống của một bé bình thường. Một mình mình ôm con đi khắp nơi tìm cách trị liệu, ra cả nước ngoài. Tính riêng ở Hà Nội, nhà mình chuyển tới 9 lần để theo con bấm huyệt, vật lý trị liệu. Thời đó chưa có mạng xã hội, cũng không có group gì cả, mình chỉ biết bấu víu vào các bác sĩ.
Đến năm 2016, sinh bé thứ hai, điều đầu tiên mình nghĩ đến là buông bỏ cuộc sống. Nhưng nghĩ lại thì không thể chết, mình lại phải sống. Mà sống thì phải sống cho ra sống, không thể tiếp tục cảnh ôm con chạy chữa khắp nơi như trước nữa. Mình quá sợ khi nhìn lại hành trình đã đi qua
Mình luôn cảm thấy bơ vơ, không có nơi nào thuộc về, không có tổ chức, group nào chào đón mình và con, không biết chia sẻ hay tìm support từ đâu. Mình biết có rất nhiều mẹ như mình, đơn độc trong nỗi đau. Đó là lúc mình quyết tự tạo nên cộng đồng để giúp mình, có chỗ dựa cho mình vào năm 2017", chị Lan Anh chia sẻ.
Hội gia đình trẻ bại não Việt Nam đã ra đời như thế. Chị Lan Anh gom mấy mẹ xung quanh đồng cảnh, người này rỉ tai người kia, được hơn 300 người đầu tiên. Ngắm con mình lớn lên mỗi ngày, nghe story của các mẹ khác, chị nhận ra cuộc sống của trẻ bại não thiếu quá nhiều trải nghiệm, mà đầu tiên là từ... hướng nhìn.
Phần lớn trẻ bại não nằm co quắp dưới sàn nhà. Nếu gia đình khó khăn, không có tiền mua dụng cụ hay trị liệu phục hồi chức năng, các bé sẽ khó có cơ hội được sống khác đi.
Thoát khỏi sàn nhà là mong muốn của nhiều phụ huynh để con được nhìn đời ở góc độ khác, được sống, cảm nhận cuộc sống như những đứa trẻ khác.
"Chưa cần nói đến vật lý trị liệu, chỉ đơn giản là được ngồi lên, được nhìn cuộc đời ở phương ngang, được đẩy ra ngoài ngắm thế giới, đó đã là phúc lợi cho trẻ rồi.
Dù đứa trẻ sống được bao nhiêu năm, con vẫn cần được sống hạnh phúc nhất trong quãng thời gian đó chứ?", chị trăn trở
Trước khi "Thoát khỏi sàn nhà" trở thành dự án support phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ bại não toàn quốc, ý tưởng của chị Lan Anh rất đơn giản: làm được gì để giúp lũ trẻ ngồi dậy, đi đứng, ra ngoài được thì làm. Từ năm 2017, chị và các phụ huynh nòng cốt của Hội quyên góp được ít tiền, nhờ các bác sĩ, kỹ thuật viên đánh giá tình trạng các bé rồi mua dụng cụ phù hợp để tặng.
Nhưng có một truth là không phải phụ huynh nào cũng sẵn sàng đón nhận món quà đó. Bởi nhiều người vẫn nghĩ "định mệnh" của phần lớn trẻ bại não là yểu mệnh, việc chạy chữa, vật lý trị liệu rất tốn kém thời gian và tiền bạc, bệnh của trẻ là mãn tính kéo theo nhiều biến chứng...
Tất cả khiến nhiều cha mẹ bị suy giảm lòng trắc ẩn, kiệt quệ cả tinh thần lẫn thể chất. Chị Lan Anh nhận ra, muốn trẻ bại não hạnh phúc hơn phải làm cho người mẹ vững vàng, mạnh mẽ, để không chỉ trẻ mà cả người mẹ cũng thoát khỏi sàn nhà.
Có khoảng 70-80% trẻ bại não thuộc thể co cứng, lớn lên có thể bị co quắp, cơ thể xoắn vặn như rễ cây. Phần lớn sinh hoạt, nhu cầu của trẻ phụ thuộc vào người chăm sóc, dẫn đến dễ bị suy giảm sức khỏe thể chất. Người mẹ, người chăm sóc rất cần được hướng dẫn kỹ thuật, kiến thức để bế, bê vác con sao cho chuẩn. Họ tổ chức các điểm hẹn, buổi gặp gỡ, trò chuyện điện thoại hoặc online để các mẹ có kinh nghiệm share cách chăm sóc con.
"Phá rào tâm lý cho các mẹ mới là mất thời gian nhất. Có khi mình tiếp cận còn bị phụ huynh mắng: 'Có tiền thì cho, còn tôi không có thời gian đẩy xe cho con đi chơi. Rách việc! Cứ để nằm đó, tôi còn đi kiếm sống'. Mình cùng cảnh ngộ nên mình hiểu nỗi đau đó của họ. Người mẹ có con bại não không phải ai cũng sẵn sàng khoe con, đưa con ra ngoài chơi.
Có những người không muốn nhận xe lăn hay dụng cụ phục hồi chức năng, vì không chấp nhận việc con mình bị bại não, không sẵn sàng come out, thậm chí không muốn dành thời gian tập cho con.
Chúng mình hiểu, muốn các con hưởng lợi phải bắt đầu từ giáo dục tâm lý để các mẹ chấp nhận con, đồng hành support con, bản thân người mẹ phải phá bỏ rào cản tâm lý rồi mới có thể vui vẻ sống. Thậm chí có những người tưởng vượt qua rồi nhưng lại có lúc bỏ rơi con, xuống dốc tinh thần trầm trọng.
Đó thực sự là một lộ trình vất vả. Chúng mình tâm tình, hỏi thăm, thấu hiểu nỗi lòng các mẹ, hỗ trợ vững vàng tâm lý và kiến thức để đồng hành cùng con lâu dài, cũng chỉ vì đích đến cuối cùng là cải thiện chất lượng cuộc sống của cả trẻ bại não và cha mẹ", chị Vũ Thị Huyên, một trong những thành viên nòng cốt của "Thoát khỏi sàn nhà" tâm sự.
Toàn bộ thành viên của "Thoát khỏi sàn nhà" đều là các phụ huynh đồng cảnh, nên có cách trao tặng dụng cụ phục hồi chức năng khác với một số tổ chức từ thiện. Chị Lan Anh xót xa khi thấy nhiều tổ chức trao xe lăn cho trẻ, nhưng sự kiện kết thúc, nhà tài trợ rời đi, phụ huynh bỏ xó xe vì nhiều lý do khác nhau.
Ở "Thoát khỏi sàn nhà", trao tặng dụng cụ là khâu cuối cùng của dự án. Trước đó họ phải khảo sát địa bàn; tác động tâm lý, support cha mẹ; kết nối các đơn vị chuyên môn, chuyên gia khám, đánh giá... Trước khi trao bất cứ dụng cụ gì cho trẻ, luôn có khảo sát, đánh giá, khám chuyên môn và tham khảo ý kiến kỹ thuật viên phục hồi chức năng xem em bé cần gì mới support cái đó. Có trẻ cần khung đi, có trẻ cần gối tròn tập cổ, hoặc nẹp tay, nẹp chân sau phẫu thuật... chứ không cần xe lăn.
Tất cả dụng cụ đều được tinh chỉnh theo cơ thể người nhận, đánh số, lập hồ sơ theo dõi và update tình hình sử dụng. Nếu trẻ đã ổn hoặc đến giai đoạn cần dùng dụng cụ khác, phải luân chuyển dụng cụ cũ trong khu vực; hoặc nếu có trường hợp gia đình lâu không dùng dụng cụ đã đăng ký, chi hội địa phương phản ánh lên, dụng cụ sẽ được thu về ngay chứ không bao giờ để lãng phí.
Để đảm bảo quy trình này trơn tru, các phụ huynh được nhận support từ dự án phải tuân thủ ràng buộc về việc tập luyện cho con hàng ngày, update thông tin 1 tháng/lần và cam kết đưa trẻ tái khám 3 tháng/lần, suy cho cùng là đảm bảo phúc lợi cho trẻ.
Nhóm trao đổi giữa các bác sĩ, kỹ thuật viên phục hồi chức năng và phụ huynh hoạt động sôi nổi, trao đổi trực quan nên cũng giảm thời gian, công sức đi lại, thậm chí có thể support khẩn cấp online hoặc bác sĩ trung ương nhờ bác sĩ địa phương xử lý trong một số trường hợp.
Chị Lan Anh nhận định, để support trẻ bại não, "Thoát khỏi sàn nhà" có phần dễ thực hiện hơn các đơn vị phi lợi nhuận khác vì mọi người có cảnh ngộ tương tự. Những nhu cầu rất tinh tế của trẻ và gia đình làm nảy sinh đòi hỏi mới, bắt buộc tất cả phải "xông pha", tìm kiếm các đơn vị liên quan từ chuyên gia y tế, bác sĩ phẫu thuật, phục hồi chức năng, giày nẹp, xe lăn...
Chị thông tin thêm, dự án 6 năm qua chỉ tiêu tốn 3 tỷ, nhưng đó là tiền mua hiện vật, còn công tình nguyện, đóng góp của các chuyên gia thì vô giá, nếu quy theo giờ để tính tiền thì không biết bao nhiêu mà kể
Để dự án có thể lan tỏa khắp cả nước, Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam đồng thời xây dựng mạng lưới ở các tỉnh, huy động nguồn lực vừa phải và vừa làm vừa xây đắp dần. 55 chi hội ở các địa phương sẽ thay mặt hội và dự án coi sóc các con, không chỉ quán xuyến từng trẻ được nhận support mà còn hướng đến xây dựng cộng đồng cho các phụ huynh.
Nguồn: soha.vn