Tessa Evans sinh ra với một tình trạng hiếm gặp nhất trên thế giới, nhưng điều đó không ngăn được nụ cười tỏa nắng của em
Năm 2013, bé Tessa Evans đến từ thị trấn Maghera, hạt Londonderry, Ireland bất ngờ nổi tiếng khắp MXH vì mắc phải căn bệnh di truyền cực hiếm có tên gọi hội chứng BAM (Bosma Arhinia Microphthalmia). Nói đơn giản là Tessa sinh ra không có mũi, phải thở bằng miệng luôn các bạn ơi
Chứng bất sản xương mũi bẩm sinh mà Tessa mắc phải hiếm gặp đến mức lịch sử y khoa Anh chỉ ghi nhận có 47 trường hợp tương tự thôi. Đây được coi là một trong những căn bệnh hiếm nhất trên thế giới và Tessa là người duy nhất ở Ireland mắc phải căn bệnh này
Dù không có khứu giác và cũng không có xoang, nhưng bé Tessa vẫn có thể bị ho, hắt xì hoặc cảm lạnh như những đứa trẻ khác. Mẹ của em, chị Grainne Evans, chia sẻ rằng mặc dù chứng bệnh mang lại nhiều khó khăn, nhưng trên môi Tessa vẫn luôn nở nụ cười rạng rỡ
Khi con gái mình sinh ra không có mũi, chị Grainne đã trăn trở rất nhiều. "Nhưng từ khi Tessa được đưa về nhà, dần dần không còn ai để ý tới những khác biệt của con bé nữa", chị tâm sự.
"Đối với chúng tôi, con bé trông vẫn hoàn hảo. Nhưng chúng tôi cần phải nghĩ cách giúp con bé sống một cuộc sống bình thường như bao người khác", chị Grainne bày tỏ.
Gia đình đã thành lập một nhóm hỗ trợ và trang Facebook mang tên "Tessa: Sinh ra phi thường" để chia sẻ hành trình và cuộc sống của Tessa. Qua đó, họ đã kết nối được với khoảng 40 gia đình khác trên khắp thế giới và thu hút đủ người tham gia nghiên cứu di truyền cũng như phân loại bệnh
Thời gian trôi nhanh quá trời, giờ đây Tessa đã 10 tuổi rồi nha! Vào tháng 11 vừa qua, em bất ngờ xuất hiện trong chương trình truyền hình nổi tiếng "The Late Late Show", phát sóng vào dịp Giáng sinh hàng năm ở Ireland. Chị Grainne cho biết chính giáo viên của Tessa, cô Muinteoir Laurene, là người đã đề xuất gửi đơn đăng ký tham gia chương trình truyền hình mang tính biểu tượng này (phát sóng lần đầu từ năm 1975 luôn á)
Tessa khiến khán giả bất ngờ với diện mạo và cuộc sống hiện tại. Điều dễ thấy nhất chính là nụ cười tươi rói vẫn nở trên khuôn mặt cô bé
"Chúng tôi đã quay một đoạn video ngắn rất đơn giản để Tessa nói về những món đồ chơi yêu thích và chúng tôi đã rất ngạc nhiên khi được gọi đến buổi thử giọng.
Chúng tôi đến thành phố Dublin và đó là một ngày tuyệt vời đối với con bé. Cha mẹ không được phép vào phòng thử giọng, nhưng Tessa rất tự tin. Con bé vừa bước vào và tôi có thể nghe thấy tiếng cười phát ra từ phòng và sau đó chúng tôi ngóng đợi suốt 2 tuần. Rồi chúng tôi nhận được cuộc gọi thông báo Tessa đã được chọn tham gia chương trình. Đó thực sự là giấc mơ trở thành hiện thực đối với chúng tôi", chị Grainne tâm sự
Chị Grainne kể thêm rằng Tessa đã có hai buổi diễn tập. "Mọi thứ đã thực sự diễn ra trọn vẹn và Tessa đã có trải nghiệm tuyệt vời rồi. Thật tuyệt khi được tham gia một trong những buổi biểu diễn vì có rất nhiều bé gái khác tham gia cùng con gái tôi. Con bé đã có rất nhiều bạn bè và rất hào hứng khi được làm điều đó cùng các bạn".
Chị Grainne cho biết Tessa, người có trang Facebook riêng, đã quen với việc được phỏng vấn và xuất hiện trước ống kính truyền hình để quay phim tài liệu rồi
Chị chia sẻ về tình hình hiện tại của con gái: "Tessa là người duy nhất ở Ireland mắc bệnh này (BAM), theo như chúng tôi biết, vì vậy trang Facebook của con bé là cách để tiếp cận với những người khác trên khắp thế giới. Chúng tôi đã tạo ra rất nhiều kết nối thông qua đó. Tessa sinh ra không có mũi và bị khiếm thị.
Ngoài ra còn có vấn đề về nội tiết tố và con bé phải phẫu thuật mở khí quản như một đường thở thứ hai".
Nguồn: soha.vn