BoCandy4079
New member
Hệ miễn dịch của bé Ava yếu đến mức chỉ một lần bất cẩn cũng có thể cướp đi sinh mạng của bé.
Trong khi các mẹ khác được thoải mái nhìn con mình chạy nhảy ngoài sân chơi thì với chị Rebecca Crutchley, chỉ mong ước nhỏ nhoi đó thành hiện thực thôi cũng đủ khiến tính mạng con gái chị lâm nguy rồi
Bé Ava - con gái chị Rebecca (33 tuổi), sống ở thị trấn Wigston, hạt Leicestershire, Anh mắc hội chứng siêu hiếm tên là Shwachman Diamond (SDS) - trong 1 triệu trẻ mới có 1 em mắc phải luôn ấy. Căn bệnh này ảnh hưởng trực tiếp đến hệ tiêu hóa, sự phát triển và hệ miễn dịch của trẻ. Nghĩa là chỉ cần một cơn cảm cúm bình thường cũng có thể... lấy mạng bé Ava
Tủy xương của người bệnh không hoạt động đúng chức năng nên họ hầu như không có hệ miễn dịch. Bé Ava dễ bị nhiễm khuẩn và có nguy cơ nhiễm trùng tủy xương cực cao. Đáng lo hơn, 30% bệnh nhân mắc hội chứng này dễ phát triển thành ung thư tủy xương - một trong những loại ung thư nguy hiểm nhất luôn.
"Bé Ava chơi ngoài trời một ngày thôi cũng đồng nghĩa với việc bé sẽ phải đấu tranh giữa sự sống và cái chết vào ngày hôm sau", chị Rebecca chia sẻ. Hơn nữa, nhiễm khuẩn còn có thể dẫn đến ung thư tủy xương bất cứ lúc nào
SDS là dạng rối loạn gen di truyền. Cả bố lẫn mẹ bé Ava đều mang gen biến đổi nên nó ảnh hưởng đến sức khỏe của bé.
Mỗi ngày, Ava phải uống tới 8 loại thuốc khác nhau và tiêm thuốc để các triệu chứng không tái phát. Bé còn phải xét nghiệm tủy xương 18 tháng/lần để kiểm tra dấu hiệu ung thư tủy xương.
Hồi còn nhỏ, Ava bị suy dinh dưỡng, cơ thể hay mệt mỏi, tóc thưa, da rất mỏng và khô. Thêm nữa, bé thường xuyên phải nhập viện vì nhiễm trùng
Năm 3 tuổi, bác sỹ tại bệnh viện Great Ormond Street bắt đầu cho bé Ava dùng thuốc hỗ trợ tuyến tụy tên Creon. Sau 6 tháng dùng thuốc, tuyến tụy của bé đã tự hoạt động. Đa số bệnh nhi mắc SDS phải đến 7 tuổi mới có tuyến tụy hoạt động đúng chức năng nên bé Ava là bệnh nhân trẻ nhất áp dụng phương pháp này. Nhưng nếu chỉ ngừng thuốc một lần thôi, các triệu chứng bệnh sẽ phát triển ngay. "Tôi rất lo, nhưng bé Ava dũng cảm lắm", chị Rebecca tâm sự
May mắn thay, chị gái Freya (9 tuổi) có tủy xương phù hợp. Nếu Ava vượt qua được ca phẫu thuật cấy ghép thì cơ hội sống của bé sẽ cao hơn và có thể có cuộc sống bình thường như bao trẻ em khác trên thế giới
Nguồn: soha.vn